海外网7月20日电 据《英国华商报》报道，近日，英国一名罕见病儿童查理·加德的命运牵动了所有人的心。在医生建议放弃治疗后，查理的父母想带他去美国治疗，但被法庭拒绝。本周，在追加48小时举证期后，查理的父母再次到高等法庭进行听证。
罕见遗传病
查理出生于去年8月4日，不久就被确诊患有罕见的遗传病“线粒体DNA衰竭综合征”。这是一种由基因缺陷引起的疾病，在全球仅有16个儿童案例，目前的医疗技术无法根治。
据悉，患有这种病症的患者体内线粒体DNA数量远少于正常人，无法为身体提供足够能量，从而导致身体器官损伤甚至衰竭。通常来说，患病儿童在年幼时就会死亡，即便是幸存下来，也会遭受永久性的脑损伤。
确诊后，查理被送往伦敦大奥蒙德街医院接受治疗。查理需要靠呼吸机才能存活，其大脑已经严重受损，丧失了听力、出现癫痫症状，并且心脏、肝脏和肾脏都受到了影响。因此，医院建议他的父母拿掉呼吸机，让他“有尊严地离开”。
申请去美国
虽然医院已经提前给查理“判了死刑”，但是他的父母不愿意放弃希望。他们对媒体表示，查理对外界还有反应、喜欢挠痒痒，还和他们一起观看视频。因此，他们希望能够带查理去美国接受试验性疗法，还为此发起捐款，募得至少140万英镑善款。
负责治疗查理的医院不认可他们的做法，将他们告上法庭，理由是认为查理的病无药可治，为他延续生命实际上是在增加他的痛苦。几个月前，高等法院在听证后拒绝了他们的申请。4月11日，负责审理此案的高等法院法官弗朗西斯表示，建议关闭呼吸机并进行缓和治疗才是为查理着想。查理的父母对此审理不服，提出上诉，但结果均为维持原判。6月，他们继续上诉到欧盟人权法庭。6月27日，欧盟人权法庭宣布拒绝干预原判。
获全球声援
7月2日，教皇方济各发表声明称对该事件“非常关切”，为查理的父母祈祷，希望他们守候孩子直到最后一刻的愿望不要被忽视。7月3日，美国总统特朗普发表推特称，如果能够帮助查理接受治疗，那么美国将竭尽所能。
7月7日，大奥蒙德街医院收到7名医生的联名呼吁，考虑继续进行治疗并向审理此案的高等法院申请新的听证会。查理父母向医院递交了一份有35万人签名的请愿书，希望法庭能够同意查理前往美国接受治疗。
最终，法院表示如果查理的父母在48小时内能提供新证据，就有可能改变判决。法官表示对案件维持“开放态度”，将会考虑所收集到的证据，但不会基于推特或媒体舆论做判断。
责编：康凯凝、海外编辑部
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